BİRLİKTEN PAMİR DOĞACAK...

BİRLİKTEN PAMİR DOĞACAK.

Pamir’in çok az vakti kaldı… Haydi Silivri…

Pamir Pekin 06.01.2019 doğumlu SMA Tip 1 hastası bir bebek.

Peki, nedir bu SMA Tip 1?

SMA genetik geçişli ilerleyici bir kas hastalığıdır. Tedaviye ulaşamayan bebeklerde solunum yetmezliği nedeniyle 2 yaşından sonra hayati tehlike ciddi boyutlara ulaşabilir. Yeni ve kalıcı gen tedavisi Zolgensma ile hastaya eksik gen nakledilmekte ve hastalık tek uygulama ile tamamen durdurulmaktadır. FDA onaylı bu tedavi henüz Türkiye’ de karşılanmamaktadır.

Gelelim Pamir bebeğe, Pamir dünyalar tatlısı bir anne kuzusu ve yaşamına devam etmek için siz kıymetli ağabey ve ablalarının desteğini bekliyor. Eğer Kasım ayı sonuna kadar 136.100 kişi 100 TL bağış yaparsa Pamir tedavi olabilecek. Pamir çok yorgun. Ama hayatta kalabilmek için çok savaş veriyor. Ölümün kıyısından döndü kaç defa ve hala etrafında dolaşıyor. Pamir 65 gün sonra 2 yaşına girecek ve bu tedaviden maksimum fayda görmesi için 2 yaşından önce tedavi olması gerekiyor.

Haydi, Silivri vakit birlik olma vakti. Vakit Pamir’e can olma vakti. Bağışlarınızı hayata tutunmaya çalışan minicik bir bedenden esirgemeyin. Benim vereceğim 10 lira ile tedavi olur mu ki demeyin.

Unutmayın birlikten kuvvet doğar.